Kinder mit Behinderung oder chronischer Erkrankung

Förderung und Unterstützung von Anfang an

Wenn das Baby als Frühgeburt oder mit einer Behinderung oder chronischen Erkrankung auf die Welt kommt, sind viele Eltern anfangs verunsichert und machen sich Sorgen um die Zukunft ihres Kindes. In der Achterbahn der Gefühle gilt es einen Weg zu finden, sich auf diese neue Situation einzustellen.

Eine Frühgeburt, Behinderung oder chronische Erkrankung ist bei einem Säugling grundsätzlich kein Ausschlussgrund für das Stillen. Auch in diesen besonderen Situationen ist Stillen möglich, auch wenn vielleicht nicht immer gleich von Anfang an. Die Milch kann zunächst abgepumpt werden, bis das Baby stark genug ist, um selbst an der Brust zu saugen. Denn für ein Baby ist Stillen in den ersten Lebensmonaten die natürlichste und beste Art der Ernährung. Gerade chronisch kranke oder behinderte Kinder, die häufiger zu Infekten neigen, werden durch die Muttermilch in ihrer Immunabwehr gestärkt. Zudem unterstützt das Stillen eine sichere Mutter-Kind-Bindung und vor allem Säuglinge mit körperlicher oder geistiger Beeinträchtigung bekommen durch das Stillen Anreize und Anregungen.

Wenn Sie Fragen haben oder unsicher sind, sollten Sie sich Rat und Hilfe holen. Neben den Hebammen im Geburtshaus oder der Geburtsklinik bieten auch Stillberaterinnen und Laktationsberaterinnen Informationen und Hilfestellung an. Auch die Beratungsstellen für Schwangerschaftsfragen sind Ihnen bei der Suche nach Stillberatungen in Ihrer Nähe behilflich.

Eine Frühgeburt birgt immer gewisse Risiken für das weitere Leben des Kindes. Das Bayerische Staatsministerium für Familie, Arbeit und Soziales hat mit der Harl.e.kin-Nachsorge ein präventives, unbürokratisches und für Familien kostenfreies Unterstützungsmodell geschaffen. Dieses Nachsorgeangebot von Kinderkliniken und Frühförderstellen in Bayern kann wesentlich zu einer bestmöglichen Entwicklung von früh- und risikogeborenen Kindern und zur Stärkung der Elternkompetenz beitragen.

Hier geht es zur Website der Harl.e.kin-Nachsorge.

Mehr Informationen über das Bayerische Nachsorgemodell erhalten Sie in einer kostenfreien Broschüre.

Kinder, bei denen nach der Geburt eine Erkrankung, Behinderung oder „Auffälligkeit“ aufgetreten ist, haben auch Anspruch auf sozialmedizinische Nachsorge. Die sozialmedizinische Nachsorge ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen. Voraussetzung ist weiter, dass die sozialmedizinische Nachsorge wegen Art, Schwere und Dauer der Erkrankung in unmittelbarem Anschluss an eine Krankenhausbehandlung medizinisch notwendig ist, um den stationären Aufenthalt zu verkürzen oder die anschließende ambulante Behandlung zu sichern.

Die sozialmedizinische Nachsorge ist in § 43 Absatz 2 des Sozialgesetzbuches Fünftes Buch (SGB V) geregelt.

Die Standorte der sozialmedizinischen Nachsorge finden Sie hier.

Bei anderen Kindern wird erst im Lauf der Entwicklung deutlich, dass sie sich insgesamt oder in Teilbereichen anders als gleichaltrige Kinder entwickeln. In jedem Fall sollte dies medizinisch genau abgeklärt werden.

Kinder mit einer Beeinträchtigung können durch eine gezielte frühzeitige Förderung unterstützt werden. Das Kind wird in seiner Entwicklung begleitet und entsprechend seinen Fähigkeiten gefördert, aber nicht überfordert. Es erfreut sich an seinen Fortschritten, so klein die Lernschritte auch sein mögen. Denn - wie jedes andere Kind auch - wollen auch besondere Kinder lernen und sich entwickeln. Dies gibt auch den Eltern ein gutes Gefühl.

Frühförderstellen und Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) leisten hier eine wichtige Hilfestellung. Dort kommen viele Professionen zusammen: Neben Kinderärztinnen und Kinderärzten arbeiten Fachkräfte vieler Bereiche wie beispielsweise der Physiotherapie, der Psychologie, der Heilpädagogik sowie der Beschäftigungstherapie (Ergotherapie) und der Sprach- und Stimmtherapie (Logopädie) zusammen.

Die interdisziplinären Frühförderstellen in Bayern sind für Familien von der Geburt bis zum Schuleintritt des behinderten oder chronisch kranken Kindes wichtige Anlaufstellen. Sie stehen betroffenen Familien beratend zur Seite, leisten Unterstützung bei der Diagnose und bieten entsprechende Therapie und Förderung an.

Daneben stehen Familien mit behinderten oder chronisch kranken Kindern bis zum 18. Lebensjahr Sozialpädiatrische Zentren zur Verfügung. Hier erfolgt eine Untersuchung und Behandlung von Krankheiten, Entwicklungsstörungen, Behinderungen sowie Verhaltens- oder seelischen Störungen. Auch hier findet eine Beratung und Begleitung der Angehörigen statt.

Hier geht es zu den Adressen der Frühförderstellen und SPZ in Bayern.

Mehr Informationen über die interdisziplinäre Frühförderung in Bayern erhalten Sie in einer kostenfreien Broschüre des Bayerischen Staatsministeriums für Familie, Arbeit und Soziales und auf der Website der Arbeitsstelle Frühförderung Bayern.

Beratung und Unterstützung für Eltern

Für Eltern von Kindern mit Behinderung, chronischer Erkrankung oder Handicap gibt es eine Vielzahl an Anlaufstellen, um sich Rat und Unterstützung zu holen. Für viele Eltern ist es hilfreich, mit anderen Eltern in einer ähnlichen Situation zu sprechen.

Die Website intakt.info für Eltern von Kindern mit Behinderung gibt Fragen und Antworten zu einem Leben mit einem (chronisch) kranken Kind oder einem Kind mit Behinderung. Die Internetplattform des Familienbunds der Katholiken (FDK) in der Diözese Würzburg e. V. wird vom Bayerischen Staatsministerium für Familie, Arbeit und Soziales bereits seit vielen Jahren gefördert.

Nach mittlerweile 20 Jahren im Netz wurde das Angebot kürzlich „runderneuert“ und bietet nunmehr folgendes Leistungsspektrum:
In der intakt-Community können Fragen gestellt werden, kann man sich mit anderen Eltern austauschen und Kontakte knüpfen. Ehrenamtliche Moderatorinnen und Moderatoren begleiten und unterstützen den Austausch und helfen dabei.
Im intakt-Blog wird über aktuelle Neuigkeiten und anstehende Veranstaltungen rund um das Thema Behinderung informiert.
Mit den intakt-Fachbeiträgen werden zu allen relevanten Themen (zum Beispiel Arbeit und Beruf, Wohnen oder Freizeit) verständliche Informationsquellen bereitgestellt.
Die intakt-Adressdatenbank enthält viele wichtige Anlaufstellen und Kontaktadressen aus ganz Bayern. Es wird auch auf externe Datenbanken verwiesen, in denen bundesweit nach Anlaufstellen und Adressen gesucht werden kann.
Intakt-Videos geben in Form von Interviews Einblicke in unterschiedliche Lebenswege von Eltern von Kindern mit Behinderung oder in Form von Erklärfilmen wichtige Unterstützung zu verschiedenen Themen (wie zum Beispiel zum Bayerischen Blindengeld, zu Steuererleichterungen oder zum Schwerbehindertenausweis).

Familien mit Kindern mit Behinderung oder chronischer Erkrankung finden Unterstützung bei den Diensten der Offenen Behindertenarbeit. Diese Dienste beraten zu allgemeinen Fragestellungen wie zum Beispiel zur Finanzierung der Betreuung und Pflege und zu Einrichtungen der Behindertenhilfe. Darüber hinaus unterstützen sie in Krisen und vermitteln weitergehende Hilfen. Stundenweise kann auch die Betreuung und Freizeitgestaltung übernommen werden.

Mehr Informationen zu den Diensten der Offenen Behindertenarbeit finden Sie auf der Website des Bayerischen Familienministeriums.

Eltern von Kindern mit Behinderung oder chronischer Erkrankung finden auch in Selbsthilfegruppen und -verbänden Beratung, Information und Austausch mit anderen betroffenen Familien. Die folgende Auswahl an Selbsthilfeverbänden und weiteren Informationsmöglichkeiten erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit:

• Die Selbsthilfe Koordination Bayern (SeKo) vernetzt und unterstützt die Selbsthilfe. Auf der Website ist eine Suche in der Selbsthilfedatenbank möglich.
• Suche nach Selbsthilfegruppen auf der Website der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS).
• Lotse nach chronischen und/oder seltenen Erkrankungen sowie Behinderungen sowie nach relevanten Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartnern auf der Website des Kindernetzwerks e. V.
• Familienratgeber für Menschen mit Behinderung und deren Angehörige der Aktion Mensch e. V. unter anderem zur Selbsthilfe, zu staatlichen Hilfen sowie Hilfs- und Beratungsangeboten, mit Suchmöglichkeit nach örtlichen Angeboten.
• Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e. V.
• Bundesverband zur Begleitung von Familien vorgeburtlich erkrankter Kinder e. V. (BFVEK)

Eltern, die für Kinder mit Behinderung oder chronischer Erkrankung verantwortlich sind, benötigen Zeiten, um sich zu erholen (Familienerholung). Gemeinnützige Familienferienstätten bieten Urlaub mit der ganzen Familie in familienfreundlichen Unterkünften zu erschwinglichen Preisen an.

Gerade für Familien, in denen das Thema Pflegebedürftigkeit oder ein gesundheitliches Handicap eine Rolle spielt, ist es nicht immer einfach, einen Urlaub zu realisieren, der allen Familienmitgliedern gerecht wird. Einige Familienferienstätten können auch diesen Familien mit ihren besonderen Bedürfnissen zum Beispiel durch die Bereitstellung von Pflegebetten und die Zusammenarbeit mit Sozialdiensten einen gemeinsamen Familienurlaub ermöglichen.

Informationen zu diesen spezialisierten Ferienstätten und ihren konkreten Angeboten finden Sie in der Broschüre „Familienerholung für Menschen mit Handicap, Pflegebedürftige und Angehörige mit Pflegeverantwortung" der Bundesarbeitsgemeinschaft Familienerholung.

Weil die gemeinsam verbrachte Zeit so wichtig ist, unterstützt der Freistaat Bayern Familien mit Kindern, die sich aus finanziellen Gründen sonst keinen Urlaub leisten könnten, durch individuelle Zuschüsse. Jährlich wird dadurch vielen Familien mit Wohnsitz in Bayern ein gemeinsamer Familienurlaub ermöglicht.

Als Zuschuss werden täglich bis zu 19,50 Euro für jedes Kind und jeden Erwachsenen gewährt. Handelt es sich um Kinder mit Behinderung, erhöht sich der Zuschuss für diese Kinder auf bis zu 25,50 Euro pro Tag. Der gemeinsame Familienurlaub muss mindestens sechs Verpflegungstage umfassen. Maximal werden 14 Tage gefördert.

Wichtig zu wissen: Die Buchung des Urlaubs darf erst nach Antragstellung und Eingangsbestätigung des Zentrums Bayern Familie und Soziales erfolgen!

Infos zum Antragsverfahren und den genauen Fördervoraussetzungen finden Sie auf der Website des Zentrums Bayern Familie und Soziales.

Hier geht es direkt zum Online-Antrag.

Weitere Informationen zur Familienerholung in Familienferienstätten, insbesondere zur staatlichen Förderung der Familienerholung, finden Sie auf dieser Seite.

Inklusives Leben

Kinder mit Behinderung, chronischer Erkrankung oder Handicap haben die gleichen Bedürfnisse wie Kinder ohne Beeinträchtigung. Sie möchten spielen, sich bewegen und die Welt entdecken. Und das alles auf den Entwicklungsstand des Kindes angepasst.

Ein zentrales Ziel der bayerischen Sozialpolitik ist die Teilhabe- und Chancengerechtigkeit in allen Lebensbereichen. Alle Menschen in Bayern sollen ihr Leben soweit wie möglich unabhängig und selbstbestimmt führen können.

Eine erfolgreiche Inklusion fängt bereits bei den Kleinsten an. So können auch in den bayerischen Kindertageseinrichtungen Kinder mit und ohne Behinderung gemeinsam betreut und gefördert werden (inklusive Kindertagesbetreuung). An welche Kindertageseinrichtungen beziehungsweise welche Kindertagespflegepersonen Sie sich wenden können, erfahren Sie bei den bayerischen Jugendämtern und den Gemeinden.

Der Freistaat Bayern fördert den Ausbau der inklusiven Kindertagespflege finanziell. Zudem unterstützt er die Inklusion im Rahmen der gesetzlichen Förderung durch erhöhte Gewichtungsfaktoren. Damit wird sichergestellt, dass besondere Bedarfe bei der Förderung ermöglicht werden.

Mehr Informationen zur Inklusion in Kindertageseinrichtungen erhalten Sie in der vom Staatsinstitut für Frühpädagogik und Medienkompetenz (IFP) verfassten Broschüre „Lust und Mut zur Inklusion in Kindertageseinrichtungen“, die vom Bayerischen Staatsministerium für Familie, Arbeit und Soziales herausgegeben wurde. Sie steht im Bestellportal der Bayerischen Staatsregierung als Download zur Verfügung.